Dolga leta je svoj videz skrivala pod dolgimi lasmi, na fotografijah na Instagramu pa jo vidimo, kako z roko pokriva polovico obraza. Zakaj?
Ivanka Danisova se je rodila z Goldenharjevim sindromom. Zanj so značilne prirojene napake, med katerimi je najpogostejša enostranska lobanjska deformacija. V primeru Słowaczka je imela ena stran obraza, ki je bila videti povsem normalno, druga stran pa močno deformirano. Poleg tega je gluha v enem ušesu in trpi zaradi srčne aritmije. Zanimivo je, da se je rodila kot ena od trojčkov, ostale sestre pa zdrave.
Dolga leta je svoj videz skrivala pod dolgimi lasmi , na fotografijah na Instagramu pa jo vidimo, kako z roko pokriva polovico obraza. Kot ugibate, so se ji v otroštvu mnogi smejali, vendar ji je družina že od nekdaj največja opora.
Kljub mnogim oviram sem v življenju vedno menil, da sem otrok z vizijo in namenom, nihče in nič me ni moglo ustaviti. Bila sem sramežljiva deklica, ki se je borila za vsak uspeh v šoli, da bi vsem pokazala, da bom nekega dne odrasla in postala nekdo pomemben - pravi ženska.
Ivanka se je pogumno borila za izboljšanje svojega videza in se med drugim podvrgla z rekonstrukcijo lobanje. Dve operaciji sta trajali 20 ur! Zavzela jih je skupina zdravnikov iz Chicaga, ki jo je vodil profesor Russell Reid. Pred njo je še en postopek, zahvaljujoč kateremu deformacija ne bo vidna. Žal je ženska poleg napak pri rojstvu diagnosticirala tudi levkemijo , s katero se prav tako pogumno bori.
Ivanka ljudi spodbuja, naj svoje fotografije delijo s polovico obraza. Upa, da bo po zaslugi družbenih medijev povečala ozaveščenost ljudi o tej bolezni. V naši galeriji si lahko ogledate njene fotografije, ki jih postavi na Instagram. Pokaže polovico svojega obraza pokrito, a tudi izpostavljeno.
Goldenharjev sindrom
Prizadene enega od 25.000 otrok. Lahko vpliva na en del obraza ali celoto. Napake se pojavijo okoli oči, ušes in hrbtenice. To stanje vpliva tudi na notranje organe, kar lahko privede do resnih bolezni srca, pljuč, ledvic in onkoloških sprememb.